Settimana intensa di preparativi!!

Sono mesi che non scrivo più nulla, e sono mesi in cui è successo moltissimo,
l'associazione è nata proprio con il nome del mio blog, abbiamo raccolto un  sacco di famiglie circa 45 in tutta Italia che ci hanno contattato in vari modi, tramite facebook e telefonicamente o tramite internet, siamo riusciti a creare un calendario per il 2011 con protagonisti alcuni bimbi speciali e con questo abbiamo fatto una buona raccolta fondi che ci ha permesso di acquistare materiale indispensabile per proseguire nel nostro viaggio, e ci permetterà di concretizzare Itasabato 19 marzo a Monza il I° Incontro nazionale Rubinstein Taybi lia , fortemente voluto da tutte le famiglie e dal dottor Angelo Selicorni che si è attivato per concretizzare la giornata.
Non immaginavo fosse così difficile e laborioso fare la presidente di un'associazione di volontariato, specialmente la parte burocratica è stata molto complicata, un sacco di carte da compilare da registrare e da dispensare e far compilare con permessi e consensi...un mondo tutto nuovo per me che sono di una praticità infinita e veloce.
Devo dire che sono in ansia perchè sento una grande responsabilità in quello che ho intrappreso, a volte credo sia una cosa più grande di me, e mi faccio prendere dallo sconforto, sarò in grado di fare tutto per il meglio? sarò in grado di essere veramente di aiuto a qualcuno o mi sto solo incasinato la vita?
Poi guardo Diego, e penso a tutti gli altri bimbi che ho conosciuto e alle loro famiglie, e allora in qualche modo trovo la forza di reagire ed essere positiva come sono normalmente , e mi dico"Cri, non sarà tutto perfetto, e di lavoro ce ne sarà un sacco, ma qualcuno doveva pure partire con questa iniziativa, forse serviva un pò di incoscenza e di improvvisazione, poi con il tempo altri genitori ti aiuteranno , e seppur molto distanti gli uni dagli altri si riuscirà a fare qualcosa di concreto tutti insieme per il bene dei nostri figli!"
Questa settimana oltre che fare la mamma e la moglie come sempre e andare a lavorare, devo fare il punto della situazione e organizzare le ultime cose perchè tutto vada per il meglio...ODDIO..PANICO!!!
Per ora stiamo lavorando sodo per creare un bel gruppo di famiglie che si supportino le une con le altre con consigli informazioni e si incoraggino durante le tappe di sviluppo dei bambini, con il tempo, speriamo di avere i fondi per dare un'aiuto ancor più concreto in termini di terapie non convenzionate, ma molto valide per i nostri ragazzi e magari dare  indicazione delle strutture sanitarie più competenti nella rubinstein Taybi sindrome in Italia che possono seguire al meglio ogni singolo caso.
Insomma..un bel pò di carne al fuoco......
Per ora la grande soddisfazione è ,come a detto una mamma di Mantova, che l'associazione sarà il filo robusto  che infilerà ad una ad una le perle rare ed uniche, che sono i nostri figli, in un'unica preziosissima collana che ci unirà metaforicamente in una grande famiglia speciale.

Anche Natale è arrivato!!!

E' moltissimo tempo che non scrivo.....
E' stata costituita ad ottobre l'associazione di volontariato R.T.S una vita speciale e molte cose sono successe...ho avuto un periodo di mille impegni, mille appuntamenti ,di momenti di ansia e paura ......... ho avuto il piacere di conoscere molte persone......famiglie speciali ,come le chiamo io, che mi danno la carica per andare avanti.
I sorrisi dei loro bambini e ragazzi, i traguardi da loro raggiunti dopo duro lavoro e l'amore che regalano con gli occhi e  con il cuore sono stampati nella mia mente tutti i giorni, e tutti i giorni mi ricordano che devo darmi da fare per loro, per il loro futuro ,perchè sia un futuro migliore, con più possibilità di raggiungere traguardi insieme, con il supporto di tutti...famiglie, specialsiti e terapisti....
Devo ammettere che non è un percorso facile, ma la gioia che provo nel sapere che posso essere utile a qualche altra mamma che sta passando momenti di smarrimento e si fà mille domande a cui nessuno potrà rispondere se non il tempo, mi arricchisce dentro e mi ripaga cento volte della fatica, delle ansie di sbagliare o di non essere adeguata o pronta per affrontare i problemi che verranno in futuro.
Questo Natale sarà veramente SPECIALE  perchè con me , nel mio cuore porterò tutti i meravigliosi sorrisi dei miei piccoli sparsi in giro per l'Italia , porterò gli abbracci dei loro genitori, dei fratellini pazienti e speciali anche loro ,perchè spesso molto più maturi e sensibili dei loro coetanei.

Ringrazio tutte le persone che tanto mi stanno aiutando in questo periodo, chi in un modo chi in un'altro, a partire da Lucio mio marito al mio piccolo grande Gabriel, a Diego forza della mia vita, a Cinzia che mi ha spronato a buttarmi nell'associazione, alle mie amiche Tania e Antonella che mi aiutano per la parte burocratica, a Sonia il mio vice lontana ma sempre vicina, a Monica sempre incasinatissima ,ma sempre pronta a collaborare con il suo Alessandro, al mio mito..dottoressa Milani Donatella,al dottor Selicorni, alle maestre eccezzionali della scuola di Casale...Cinzia ,Loretta  , Isabella, Vanna, a tutte le famiglie che hanno acquistato i  nostri calendari con contributi generosissimi, a Davide che ci aiuterà per le stampe dei depliant, a tutte le mamme speciali con cui mi sento spesso e volentieri anche al telefono...Anto, Emanuela, Pina,  Rosa e Mario,Elisabetta  a tutte le famiglie RTS che mi hanno aiutato per la raccolta fondi tramite calendari...e anche a qualle che quest'anno hanno preferito guardare ma l'anno prossimo vorranno partecipare alle attività che riusciremo a proporre.
Grazie a tutti veramente di cuore, sarà un Natale molto importante che in qualche modo spero di passare con tutti voi almeno nel cuore.


                                                           SEMPRE AVANTI TUTTA  

                                           FELICE E SERENO NATALE A TUTTI VOI

http://www.rubinstein-taybi.it/
Quanto impegno ci sto mettendo su questo sito, sull'associazione e sulla ricerca di qualcuno che possa aiutarci a crescere come gruppo di volontari, io purtroppo sono solo una semplice mamma e moglie di famiglia e non ho alcuna preparazione per un'attività così complessa, l'unica cosa che mi aiuta è il mio carattere ottimista che in qualche modo mi fa essere sicura che  qualcuno con il cuore grande e sensibile si proprorrà come aiuto in vari modi diversi..e infatti dopo una settimana di panico e sconforto, comincio a rivedere la luce... qualche anima pià mi ha contattato e mi ha offerto il proprio aiuto concreto.
Come dire...LE VIE DEL SIGNORE SONO INFINITE, peccato che con il lavoro sono un pò ai ferri corti...non si riesce a trovare un compromesso per permettermi di tornare a lavorare...le grandi catene non hanno un cuore ne una sensibilità e per loro alla fine sei un numeretto che se crei troppi problemi e hai molte esigenze...è meglio eliminare!!!
Che sistema assurdo CHE ABBIAMO QUI IN iTALIA ..vogliono che facciamo figli perchè siamo un paese di vecchi , ma non vien fatto nulla per agevolare una mamma a lavorare, anzi si fà di tutto per stancarle e far si che si licenzino perchè messe con le spalle al muro....ma io per ora non mollo..medito e prendo tempo perchè una soluzione c'è sempre.....
Io ho il diritto di lavorare e non vedo perchè ,visto che la possibilità di agevolarmi c'è e il motivo valido per farlo anche, non vogliano accogliere le mie richieste farmi lavorare serenamente e fruttuosamente per loro ...
...............CHE VITA DIFFFFFICILE.....FELICITA' A MOMENTI.......FUTURO INCERTO.........

Questo fine settimana qui a Vicenza c'è stata un'alluvione, una situazione spaventosa e improvvisa, nessuno si aspettava una cosa del genere, famiglie che hanno perso tutto, negozianti idem, persone disperate che non sanno a chi rivolgersi, noi per fortuna non abbiamo avuto danni, ma penso a tutta quella gente che come me lavora e fatica tutti i giorni per costruirsi un futuro e all'improvviso da un giorno all'altro perde tutto...rabbrividisco,Lucio mio marito che lavora per l'illuminazione pubblica di Viecenza lavorando a stretto contatto con le persone in questione mi racconta di scene pazzesche..pianti minacce paura desolazione ...come può cambiare in fretta la vita...come faranno queste persone, come avrei fatto io al posto loro se il mio appartamento fosse stato sommerso da un mare di acqua e fango e detriti??
Non so nemmeno immaginarlo...quello che farò sarà mettere a disposizione ciò che ho in più per queste persone che non hanno più nulla .
UNA PREGHIERA PER TUTTE QUESTE PERSONE CHE SONO IN SITUAZIONE DI GRANDE DISAGIO IN QUESTO MOMENTO!

http://www.facebook.com/album.php?aid=59489&id=1658921671&ref=mf...

NUOVI AMICI SPECIALI!

Questa settimana è stata difficile per me, oltre alle normali corse per incastrare tutte le varie attività di Diego e il resto della family, sono stata poco bene, martedì notte, dopo essere tipo svenuta per   pochi

 secondi ho rigettato per 4 volte fino alle 12.00 della mattina seguente, sono rimasta devastata fino a sera ,ma dovevo assolutamente riprendermi in fretta perchè il giovedì avevamo un appuntamento importante con una famiglia di Pesaro che veniva a trovarci con il nuovo " fratellino" di Diego e altri due splendidi figli.Fortunatamente la notte l'ho passata bene e il giovedì mattina stavo molto meglio....così verso sera sono arrivati i nostri nuovi amici e con loro abbiamo passato una bellisssima serata mangiando ridendo e scherzando, il loro piccolino Giovi, mi ricordava moltissimo Diego da piccolino, è sempre una gioia per me conoscere nuove famiglie e poi scambiarci esperienze e consigli...
Tra l'altro mi stanno dando un grande aiuto anche con l'associazione che come tutte le attività alla loro nascita hanno bisogno di essere curate e spinte al massimo.
Per concludere la settimana sabato, in day hospital mi hanno operato la gamba destra per eliminare delle varici che mi facevano male ed erano orribili da vedere...così la mia settimana non potrebbe essere stata più intensa di avvenimenti...e oggi Vicenza è mezza alluvionata, Lucio è al lavoro da questa mattina presto e chissà per quanto ne avrà...
Speriamo che novembre porti altre avventure ma non tutte concentrate in una sola settimana, altrimenti non sò quanto posso durare..ahahaha

                                AVANTI  TUTTA COME SEMPRE!!!!

Quante foto potrei pubblicare per far vedere al mondo tutto il lavoro e la fatica di questa anima speciale

per diventare grande e autonomo...tutti i giorni ogni momento si lavora per ottenere miglioramenti piccoli che però tutti assieme permetteranno a lui e a tutti i suoi fratelli e sorelle di godersi il più possibile una vita che DIO HA DATO LORO e loro hanno il pieno diritto di vivere a pieno come tutto il resto delle persone di questa terra...è compito di tutti noi aiutare questi bimbi..donare per ricevere molto ma molto di più in cambio da loro!