Sono mesi che non scrivo più nulla, e sono mesi in cui è successo moltissimo,
l'associazione è nata proprio con il nome del mio blog, abbiamo raccolto un sacco di famiglie circa 45 in tutta Italia che ci hanno contattato in vari modi, tramite facebook e telefonicamente o tramite internet, siamo riusciti a creare un calendario per il 2011 con protagonisti alcuni bimbi speciali e con questo abbiamo fatto una buona raccolta fondi che ci ha permesso di acquistare materiale indispensabile per proseguire nel nostro viaggio, e ci permetterà di concretizzare Itasabato 19 marzo a Monza il I° Incontro nazionale Rubinstein Taybi lia , fortemente voluto da tutte le famiglie e dal dottor Angelo Selicorni che si è attivato per concretizzare la giornata.
Non immaginavo fosse così difficile e laborioso fare la presidente di un'associazione di volontariato, specialmente la parte burocratica è stata molto complicata, un sacco di carte da compilare da registrare e da dispensare e far compilare con permessi e consensi...un mondo tutto nuovo per me che sono di una praticità infinita e veloce.
Devo dire che sono in ansia perchè sento una grande responsabilità in quello che ho intrappreso, a volte credo sia una cosa più grande di me, e mi faccio prendere dallo sconforto, sarò in grado di fare tutto per il meglio? sarò in grado di essere veramente di aiuto a qualcuno o mi sto solo incasinato la vita?
Poi guardo Diego, e penso a tutti gli altri bimbi che ho conosciuto e alle loro famiglie, e allora in qualche modo trovo la forza di reagire ed essere positiva come sono normalmente , e mi dico"Cri, non sarà tutto perfetto, e di lavoro ce ne sarà un sacco, ma qualcuno doveva pure partire con questa iniziativa, forse serviva un pò di incoscenza e di improvvisazione, poi con il tempo altri genitori ti aiuteranno , e seppur molto distanti gli uni dagli altri si riuscirà a fare qualcosa di concreto tutti insieme per il bene dei nostri figli!"
Questa settimana oltre che fare la mamma e la moglie come sempre e andare a lavorare, devo fare il punto della situazione e organizzare le ultime cose perchè tutto vada per il meglio...ODDIO..PANICO!!!
Per ora stiamo lavorando sodo per creare un bel gruppo di famiglie che si supportino le une con le altre con consigli informazioni e si incoraggino durante le tappe di sviluppo dei bambini, con il tempo, speriamo di avere i fondi per dare un'aiuto ancor più concreto in termini di terapie non convenzionate, ma molto valide per i nostri ragazzi e magari dare indicazione delle strutture sanitarie più competenti nella rubinstein Taybi sindrome in Italia che possono seguire al meglio ogni singolo caso.
Insomma..un bel pò di carne al fuoco......
Per ora la grande soddisfazione è ,come a detto una mamma di Mantova, che l'associazione sarà il filo robusto che infilerà ad una ad una le perle rare ed uniche, che sono i nostri figli, in un'unica preziosissima collana che ci unirà metaforicamente in una grande famiglia speciale.
